지난 12월 26일 엄마를 꼭 닮은 우리딸이 세상에 태어낳습니다.
엄마 배속에서 10계월을 꽉채우고 자연분만으로 건강히 태어난 딸을 보며 첫째 때와는 또다른
행복을 느끼고 세상을 더 열심히 살아보자는 희망으로 2020년을 맞이 했습니다.
태어난지 8계월 되는 시기부터 먹는 양도 많이 줄고 토하는 일도 잦아지더니
쉽게하던 뒤집기도 못하고 목도 가누지 못하게 되는 날이 지속되다 지난 10월
열과 함께 탈수 증상이 의심되어 응급실을 가게되었습니다.
혹시나 하는 마음에 했던 많은 검사들이 다 정상으로 나올때 안도의 가슴을 쓸어 내리고
다른 검사 결과를 기다리며 불안한 마음을 누르고 누르며 걱정하는 아내를 안심시키고자 했는데
10월 9일 또다시 구토와 열을 동반한 증상으로 응급실 방문 후 수액 치료를 받던 중
유전자 검사에서 미토콘드리아 결핍을 확진 받았습니다.
검사결과를 듣고 온 아내는 울며 말을 못하고 응급실에서 담당의사를 만나 질병에 관한 이야기를
듣고 나니 억장이 무너지고 세상이 다 무너지는거 같았습니다.
우리딸 유전자 중 미토콘드리아 결핍으로 인하여 입으로는 음식을 먹을수가 없고
음식을 통한 에너지 확장이 되지 않아 점차 성장장애와 감각기관의 퇴화가 올 수 있다는.......
그후 입으로는 음식을 먹지 못하고 콧줄을 삽입하여 분유를 먹이다가 11월 위류관 수술을
하고 내에 연결 된 줄을 통해서만 분유를 넣어준지 한달이 되어 갑니다...
2018년 회사를 그만두고 호기롭게 시작했던 사업을 날려먹으면서 가세를 많이 날리고
겨우 입사한 회사에서 생소한 업무를 버티게 해줬던 가족을 바라보며 조금 더 좋은 환경을 만들어 주고
싶었고 힘든 시기를 지나 우리가족에서 와준 우리 딸이 아프다고 하니.....너무 지치고 힘듭니다.
보배 형님,누나, 친구, 동생들에게 조금이나마 위로 받고 싶어서 글 몇 자 적어 봅니다.
12월 우리딸이 맞이하는 첫 생일인데....아빠가 해줄수 잇는게 없어 건강하게 낳아주지 못해 미안합니다.
우리나라 내노라하는 병원 다 가봐도 완치는 안되는 병이니 약으로 상태 유지밖에 안된다고 합니다.
우리딸이 버텨주는 한 아빠가 포기하지 않도록 응원 부탁 드립니다.
그리고 첫 생일을 맞이하는 우리 딸..생일 좀 같이 축복해 주세요..
응원과 격려로 우리딸에게 기적이 일어나도록...
추워진 날씨에 항상 건강유의 하시고 코로나 확산에도 항상 건강 유의 하시길 바랍니다.
감사합니다.
힘내시고, 포기하지 마세요.
따님의 두 번째 생일은, 가족과 함께 행복하시기를 진심으로 기원드립니다.
아버지란 호칭이 부끄럽지 않게 최선을
다하겠습니다.
저도 두 딸 키우고있는 아빠이지만..
큰애가 어렸을때 새벽에 고열나서 혼자 큰애 안고 응급실 갔던 기억이 생생하네요.
희망 잃지 마시고, 힘내세요!
아이도 아빠의 마음, 엄마의 마음.. 다 잘 알고 있을겁니다.
크리스마스의 기적이 일어나길 간절히 바래봅니다.
항상 코로나 조심하시고, 행복만 가득하세요!
힘드시지만힘내세요
분명좋은일이일어날꺼라믿어요
저두아기키우는입장이지만맘이썩좋지않네요
부디아기건강하게잘자랐으면 좋겠습니다
힘내세요
많은분들이 응원하시는만큼 기적이 꼭 일어났으면 좋겠습니다
아가야 첫번째 생일 너무너무 축하하구 태어나줘서 고마워 꼭 건강해지자!
힘내세요! 응원하겠습니다
응원하겠습니다.
생일 너무너무 축하해~~
꼭 완치되길 기도드릴게요!!!
지금은 힘드시겠지만 언전간 꼭 웃는날이 올거에요
대신 아플 수 있다면 그렇게하는게 부모 마음이죠.
힘내라는 말 저는 못하겠습니다.
시간이 약이고 이겨내라는 말은 더 못하겠습니다.
아이 웃음 소리, 눈망울, 움직이는 작은 손짓 발짓들이
부모에게 주는 아이의 약입니다.
먼저 부모님들이 아이가 주는 약을 드시고 기뻐하셔야 합니다.
부모의 마음은 모두 같겠죠.
자꾸 울컥하는데 참고 힘내시라는 인사 전합니다.
완치약 개발되길 기원 드릴께요.아빠가 힘네야 합니다
꼭 건강해 질거예요 14개월 아들 키우는데
꼭 힘내시라고 말씀드리고 싶어 로그인 했어요
힘내세요 이겨낼거예요
씩씩하게 잘 버텨서, 내년 내후년 생일에도 계속해서 소식 전해 들었으면 좋겠다
생일 축하해
아가 생일 축하해~~~
엄마 아빠 걱정한다.
언능 일어나서 놀자.
공주님~~ 생일 축하한다!
딸이 하루빨리 웃으며 뛰어놀고 건강 회복하길 기원합니다
얼른 낫길 이모가 진심으로 진심으로..마음을 다해서 꼭 낫길 바래볼께..
당사자가 아니면 공감하기 쉽지 않겠지만 좋은일 있을겁니다.
그러니 포기하지 마시고 끝까지 딸을 위해 다른 가족을 위해 힘내셔서 생활하셔요~
딸의 생일을 축하합니다.
좋은날올껍니다!
아가야 힘내
두다리로 딱 힘주고 버티세요
감히 저는 상상도 못할 아픔이겠지만
응원합니다 그리고 아이야 생일 진심으로 축하한다
돌아 오는 따님 생일엔 온 가족이
행복한 날 보내셨으면 좋겠네요.
많은분들이 기적이 있다고 하니까
꼭, 기적이 일어 나기를 저도 함께
기도드릴게요
따님의 생일을 축하드리며 꼭 건강해지리라 기원합니다
힘내세요!!
달리드릴 말씀이 없지만 기적이란게 있다면 꼭 따님에게 허용되었으면 좋겠습니다.
건강하게 기적처럼 완치되어 오늘을 이야기하는 날이 꼭 왔으면 합니다.
힘든시기에 여러가지 힘든부분이 겹치지만 그래도 힘내세요 그래야 따님이 힘을 얻습니다.
응원합니다.
(산타야, 12월 26일에도 일해라 ㅠㅠ)
힘내세요 아빠님도요
아이들은 모두 건강하면 좋겠습니다...
아가의 건강과 가정이 행복하시길 기도하겠습니다.
응원합니다!
허나, 단 하나 부모가 끝까지 마음 단단하게 먹고 차근차근 나아갈수밖에 없는 무게감은
응원으로 잠시나마 덜수있다고봐요.
부정적인 생각은 하지마시고 좋은 앞날을 기대하며 걸어갑시다.
결과는 어떤식으로든 그렇게 주어질 운명이 있다 생각하면 마음에 죄책감도 조금은 덜할거에요.
함께 걸어갑시다. 화이팅입니다.
반드시 건강하고 예쁘게 자라서 성인식 인증글을 올릴겁니다.
저도 딸을 키우는 입장이지만,
먼가 도움을 못 드려 죄송해요
갈수록 의료 기술들이 무한정 발전하니까
좋은 날 분명 옵니다.
힘내세요
이말밖에 못해서 죄송합니다
부디 기적이 일어났으면 좋겠습니다
아빠는 강하잖아요 우리 같이 힘내요 ㅠ
힘내시구요
힘내세요
그리고 따님의 생일 진심으로 축하합니다
건강을 되찾을수 있도록 기적이 꼭 찾아오도록 기도할께요 아가야 첫돌을(생일) 축하해
따님에게 정말로 기적과같은일 일어나 완치되어 맛있는음식 양껏 먹었으면 좋겠습니다.
기적은 이루어질꺼라 믿습니다.
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