보배 회원님. 안녕하십니까?
4개월전 제 딸아이가 5년간의 뇌전증 치료를 마치고
마지막 약봉지를 찍어 글을 올렸던 40대 가장입니다.
오늘 약을 끊은지 약 4개월이 지났고,
1차 뇌파검사를 진행하였습니다.
처음 교수님께서 4개월후에 검사후 다시 약을 복용할수도
있다고하여 많이 불안했었는데,
보배 회원님들께서 보내주신 걱정과 염려, 응원덕분에
다행히도 정상인과 거의 동일한 검사결과가 나왔습니다.^^
약은 더이상 먹지 않아도 되고 6개월후 다시 확인해 본다고
합니다. 6개월뒤 확인후 이상이 없을시 다시 6개월뒤..
그렇게 2년정도 추적확인후 완치판정을 내린다고 하니
너무 감격스럽고 그동안 잘버텨주 아이가 대견스럽습니다.
많은 분들께서 4개월후 결과도 알려달라고 하셔서
결과 공유드렸습니다~^^
모두 감사합니다.
교수님 성함은 가렸습니다..ㅎ
아..그리고 저의 아이처럼 뇌전증으로 힘들어 하시는 분들이나 보호자분들께서 치료병원과 교수님 성함을 많이 물어보시는데 쪽지주시면 한분도 빠짐없이 공유드리겠습니다.
아무쪼록 하루라도 빨리 쾌차하시길 바라겠습니다.
좋은하루 보내십시요~
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많은 분들의 염려와 걱정 , 그리고 축하 감사히 받겠습니다~^^
일일이 답변드리지 못하는점 죄송합니다.
담번 검사도 무탈하게 잘 나올겁니다~^^
늘 행복하세요~~~^^
앞으로 따님과 행복한 시간만 보내시길 바랍니다~^^
저희 아이도 동일 병명인데요
210209일생이며,생후 26일 첫경련이와서
영대병원입원 MRI촬영 뇌실비대칭 뇌량부족 이라더라구요. 퇴원하고도 경련이 지속되며
경련횟수가 늘어나 경북대병원 아동병원에서
입원 퇴원을 한달이상 하며 유전자 검사 진행도 하고 약물변경도 하였으나 진전이 없어
세브란스 예약하여 입원 2회 진행 케톤식이 시작으로 눈에 보이는 경련은 잡힘. 이후 뇌파 안정되었다고 케톤식이 마무리 하였으나
식욕이 감퇴 하루 분유 500ml 섭취중
크게 변동없음
부모 유전자검사 진행
결과 딸에게서 발견된 유전자 아빠에게서 발견
중간에 대한 뇌전증협회 우리병원 진료
의사(이분도 세브 의사)왈 너무일찍 경련이와서 어렵다고 하심
진료중인 강훈# 교수는 직설적인 표현이 많아
아내가 너무 괴로워하여
서울대병원 진료 시작
다시 유전자검사 진행
아직 결과 안나옴
지금 제 딸은 생후 465일 입니다
아직도 목을 가누지 못합니다
그러다보니 하루에 몇번씩 사래가 걸립니다
엄마.아빠 인식도 어렵습니다
다 제탓인거 같아 하루하루가 맘이 괴롭습니다
아이한테 미안하구요
글을 보다 부럽고 하여
핸드폰으로 일하다 댓글 달아 봅니다
축하드립니다
힘내시고 또 힘내시라는 말과 함꺼 좋아질거란 희망의 말씀 드립니다. 힘내세요~
앞으로 더건강해져버려랏!
다행히 현재까지는 아무증상없이 지내고있습니다.
우리 조카도 앞으로 아무증상없이 잘지낼꺼에요..
대구오시면 맛난 잔치국수 대접해드릴께요^^
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